RAID PLOUGASTEL
25.09.2022

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PARCOURS

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Raid Aventure
(par équipe de 2 personnes)

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Raid Découverte
(par équipe de 2 personnes)

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Parcours Famille

Inscription sur place
 

QUI SOMMES-NOUS?

Notre histoire

Notre fils Tom, né en 2018, est atteint du syndrome d’Hermansky-Pudlak de type 1(HPS-1), une forme rare d'albinisme, dûe à une mutation génétique. Les cas dans le monde sont sporadiques.

Aux conséquences ophtalmologiques (déficience visuelle) et dermatologiques (photosensibilité) classiques de l'albinisme, s'ajoutent un dysfonctionnement plaquettaire entrainant des saignements prolongés, ainsi que des atteintes possibles d'autres organes (intestins, poumons).

Des programmes de recherche doivent être développés, car actuellement, les complications pulmonaires pouvant apparaître à l’âge adulte (entre 30 et 40 ans) peuvent être fatales.

L'organisation du Raid Plougastel poursuit un double objectif: 

- donner de la visibilité au syndrome d'Hermansky Pudlak

- récolter des fonds permettant de faire avancer la recherche sur ce sujet, et garder espoir pour Tom. 

Anthony et Marine, parents de Tom, et présidents de l'association "Pour Tom".

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The team

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Marine

Maman de Tom

Présidente

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Antho

Papa de Tom

Co-président

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Dom

Parrain de Tom

Secrétaire

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Cyrille

Voisin, ami...et raider!


Référent Parcours

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 Jé

Ami de toujours

Trésorier

 

 

Informations pratiques

REGLEMENT
DE LA COURSE

En cours de validation

HERBERGEMENT

Nous vous recommandons le camping St Jean, situé sur la commune de Plougastel Daoulas

CONTACT

Mail: asso.pourtom@gmail.com 

Antho: 0767422777